特発性過眠症と猫と

特発性過眠症と診断された筆者の病気の経緯と、一緒に暮らしている2匹の猫との暮らしの日記。終わりたいけれど、生きなくては、とも思う心の不安定な様を不定期更新しています。

きっかけと罹患5年目の現在|特発性過眠症と猫と

f:id:dysthymia37:20150716160233j:plain

 

このブログを始めたのは少しでも健常者の人に

この病気、特発性過眠症のことを知って欲しかったからだ。

 

勿論誰もが興味を持つ内容ではないし、こんな更新具合では

多くの人の目に止まることはないだろう。

 

でも例えば、その人の周りに、やたらと眠ってしまう人がいて

ちょっと病気なんじゃないの?と思ってネットで調べてみる。

そんなことがあったら、このブログを読んでくれるかもしれなくて、

そうしたら特発性過眠症に苦しんでいる人のことを少しは

わかってもらえるのではないか。

 

そんなふうに考えていた。

 

わたし自身、ナルコレプシーは知っていたが、

特発性過眠症のことは知らなかったし、

その中にも種類があることも知らなかった。

自分が罹患してみて初めてわかったのだ。

 

何日でも眠ってしまうこと、眠いと認識する前に知らぬうちに眠ってしまうこと、

それによって他人から悪い印象を持たれること、仕事を解雇されること。

 

自分の状態も、これからどうしたら良いのかもわからない。

毎日、悔しくて辛くて涙したこと。

病気だと診断されても、それでも病気なのか不摂生なのか

自他共に区別がつけられないこと。

 

今ではわかってもらえたら、なんて大それた目標は持っていない。

 

世の中には、自分には理解できないことは山ほどあって、

それを棚に上げてわたしをわかって、というのもなんだか。

人の苦しみはその人と同じ立場になってみないとわからない。

だから最近はわかって!とは望んでいない。

 

やっと月1の更新で、表現力もないし上手く文章にできない。

自分の覚え書きと化している。

しかし、中にはわかるよ、とコメントをくださる方がいて、

それは本当に嬉しい。

理解されるってこんなに嬉しいことなんだなとありがたく思う。

 

だからできる限り更新していきたいと思う。

わかってもらえなくても、こういう病気もあるんだということを

少しでも知ってもらえれば嬉しいから。

 

 

 

仕事で集中力を使い果たし、ぐったりと家路につく。

一人なのはわたしだけなのではないか。

そんなことはないけれど

まだ熱の残る外気に包まれながらも、寒々しい心持ちだ。

 

街で若い恋人同士と思われる二人を見ると、

自分にもこんな時があったなと思う。

そして自分と同年代位のご夫婦、仕事帰りに待ち合わせをして

夕食を外で済ませる相談、または買い物の相談をしている。

年配のご夫婦は少量のお惣菜を買ってたわいもない会話をしている。

 

何気ない光景がとても羨ましい。

 

こんな光景に涙がにじむ。

 

わたしはパートナーと共に年を重ねていきたかったんだなあ、と

最近しみじみ思う。

年をとることは嫌なことだと思ってきたけれど、

この人となら年をとるのも悪いことではなかったな、と。

自分がこれほどに望んでいたとは知らなかった。

 

それももう叶わないことなのだが。

あの時わたしがこうしていれば違う結果になっていたかもしれないと

身をよじるような後悔は勿論ある。

がしかしどんなに悔やんでも、パートナーと元のように暮らせることは決してない。

 

今は身体に重りをつけられて、海の底に沈められ、

でも、抵抗もせず溺死する瞬間を受け入れて入れる状態だ。

 

しかし、現実のわたしは今こうして働いて、

こぶーちゃんとちことの暮らしを守っているではないか。

 

そう、前を見て生きているのだ。

 

止まったら終わりだ。

止まったら死ぬ以外の道が思いつかない。

だからどんなに状況がわからないことだらけでも、

悔しくて辛くても止まるわけにはいかない。

 

このまま前を見て進むしかないのだ。

 

もう嫌だと思った時、死んでしまった方がどれだけ楽かと考える。

わたしの後始末は身内がやってくれるだろう。

とても迷惑をかけるが、死んでしまえばそんなことは気にしようがない。

でも今は生きていようと思っている。

猫のこぶーちゃんとちこを最後まで面倒を見なければならない。

パートナーがわたしに託したから。

頑張っていかなくては

 

わたしは、強いんだ。

雨の中、気圧頭痛に顔をしかめて診察へ|特発性過眠症と猫と

f:id:dysthymia37:20160612162948j:plain

 

8月27日は杏林の診察日だと疑いもしなかった。

寝坊をしつつ、頭痛に苦しみつつやっとの思いで家を出て杏林へ。

だいぶ遅刻をして到着。

診察券を受付機に通すと、このカードは受付できないと返された。

仕方なく人のいる受付へ行き、理由を話すと、

” 予約は今日ではなく先週ですね。”

と言われた。

・・呆然・・

先週は仕事であったので予約を入れるはずはないのだけれど・・

でも現実は予約日が今日ではないことは確かなのだ。

 

薬はないし来週も再来週も来ることはできない。

精神科の受付に行って直接交渉するしかないなと思い、

受付に向かった。

受付は終了していたが、わたしの担当医は特別に受けてくれるという。

助かった・・と診察を待つことにした。

 

1時間ほど待ち診察室に呼ばれる。

前回からエビリファイを夜服用することになっていたのだが、

夜服用すると夜中の2時頃に目が覚めてしまうことが続いたので、

勝手に朝服用に戻したと報告した。

午前中眠くてどうにもならない時は、昼の分のベタナミンを午前中に

1錠追加服用してしのいでいることも報告した。

勿論、昼は余程のことがない限り、ベタナミンリタリンは飲まないようにしている。

なんとかそれで行くしか方法はないようだ。

夜10時半に寝床に入り、朝の4時に起きる。

6時間半では圧倒的に睡眠時間が足りない。

眠いのはそれが原因だが、仕事を変えるか近くに引っ越すかしないと

それは変えられない。その睡眠不足を薬で補おうとするのは間違っていることは

承知しているのだが・・・

 

夜は眠剤も飲まず、その他の眠気を誘う安定剤も勝手に服用を中止した。

眠気を誘う薬の排除。デパスなど効果を感じたことがないこともあり。

 

3日くらい経った頃、ものすごく追い詰められているような気持ちでいることに気づいた。

仕事中はいつも追われているが、そうではなく言いようのない不安に追い詰められている。

手や足、肩、身体中、目も、歯を食いしばり、あちこちに力が入り、こわばっているが

上手く力を抜くことができない。

この状態に気づいたのはたまたま休日。

おそらく、安定剤を飲まずにベタナミンリタリンを服用していたせいだ。

 

効果があるのかわからないが、デパスを服用し、少し横になって休んだ。

しばらくすると、気のせいではなく身体の力が抜けて落ち着いてきた。

デパスって効いていたんだと初めて効果を感じた。

理由あっての処方、勝手に全てを止めてはいけないのだなと反省した。

薬のバランスは難しいものだ。

 

自分の身体は薬で日常を送れているのだと思うとなんだか

とても情けなく悲しい気持ちになる。

仕事先の人には打ち明けていないので、いつもきちんとしていなくてはならない。

試練とはいえ辛い。

 

わたしの理解者はいない。

 

 

 

 

 

 

 

そうそう上手くはいかないものだ。エビリファイの効果に期待|特発性過眠症と猫と

籠の中のこぶーちゃん

f:id:dysthymia37:20160730013200j:plain

お母さんのお手製ベッドですやすや眠るちこ

f:id:dysthymia37:20160724135646j:plain

 

もうすぐ8月になる。

25歳を越したあたりから、時の過ぎるのが早くなったように思う。

そして、今現在はというと、かつてないスピードで時が流れていっている。

まあ、時間の進み方は今も昔も変わりないはずだから、

それが感じ方なのはわかっているが、

ならばそう感じる原因があるはずで、それはなんなのだろう?


充実しているから?忙しくて自分の時間がないから?

気持ちにゆとりがないから?何も考えずぼんやりしているから?


どれも当てはまる気がするが、残念ながらそう!それ!という感じはない。
原因がわかればもっとゆったりできるんじゃないかなあと思うのだが、

世の中の人たちはどの様に対策しているのだろう。知りたい。



前回の記事で、最近は特発性過眠症の症状に悩まされていることは僅かだと書いたのだが、

それから間もなく事情が変わった。


体調などとはそんなものだ。



それまで何とか順調に起きていたのだが、午前中の眠気がひどくなり起床が困難だ。

今は大音量のベル音の目覚まし時計を使っているのだが、

まあ、ベル音の目覚ましの音は、普通の人ならびっくりして飛び起きる様な音だ。


それが全く聞こえない。

夜、明日のセットをする時に目覚ましを止めていなかった事に気づくのだ。

それでも同時に、10分おきに2時間の間、喧しく執拗に鳴るiPhoneのアラームと

猫のちこの頭突きでなんとか寝床から出ることができている。
勿論寝床から出ただけで覚醒はしていない。


朦朧とした頭で機械のように朝の支度をし、仕事へ出掛ける。

バスや電車では立ったまま眠り、無事に勤務先に着くと、

いよいよ覚醒しなくてはやばい!とベタナミンを1錠追加服用する。

それでも午前中は仕事の手が遅くなる。
このままでは近いうち仕事でミスをするに違いない。
それが今、1番怖い。

先日は診察日であったので、そのことをDr.に相談した。

” あら、それは困りましたねえ
でもこれ以上薬を増やすのはあれなので、、、
エビリファイを寝る前に飲んでみますか?これで改善している人もいます。"

と言う。


要するに夜の眠りを浅くするということだ。

眠剤を飲みながら眠りを浅くする薬を飲む?何だかおかしい。と思ったが

方法は他になさそうだし、やってみるしかないだろう。
何なら眠剤は飲まなくても眠れるし、併せて控えてみようか?
などと考えていた。

しかし、そもそもエビリファイは気持ちを落ち着けるために処方されることが多い薬で、

それを私の場合は覚醒に使用されている。

そのような作用もあるのだろうか、、と疑問に思ったので薬局に行った時に薬剤師に聞いてみた。

薬剤師は

” おっしゃる通り気持ちを落ち着けるように出されることの多い薬ですが、

 少量の場合は、脳を刺激し覚醒させる作用もあるようです。

 睡眠外来の方はそういう使い方をされている方が多いですよ。

 先生は色々な臨床データをお持ちですから、

 そういったデータに基づいて処方されているのだと思います。”

とのことだった。
ふーん、そうなんだ。薬もなかなか奥深い。



眠りを浅くすると疲れが取れないのではと少し不安だがやってみるしかない。

朝は楽に起きれるに越したことはないのだから。

梅雨明けもしたことだし、雨で起きられないこともなくなるだろう。

夜もなるべく早く寝て睡眠時間を確保するようにしよう。
でも早寝するとなると、平日は本当に仕事しかしないということになってしまう。

生きていくためには仕方のないことだが、少し虚しい気持ちも。

 

 

診察日すっぽかし|特発性過眠症と猫と

f:id:dysthymia37:20160612195728j:plain

 

6月11日 10時半、杏林の予約日であった。

目が覚めたのが11時半。

しまった。またやってしまった。

 

薬はベタナミンリタリンが少しゆとりがあるくらいで

他の薬はあと1週間分もない。

でも、ベタナミンリタリンがあれば

取り敢えず仕事中に眠ることはないので、

あとは気力でなんとかするしかないだろう。

急に服用を止めてはいけない薬もあるのだが仕方がない。

 

敗因は前日に職場の人たちと飲みに行ったこと。

2、3年ほど前から、仕事以外に出かけると

大抵次の日には寝込んでしまう。

出かけなくとも、友人が家に遊びに来てくれたりしても

次の日にはどっと疲れてしまう。

出かけるのも、友人と会うのもその時はとても楽しいのだが

なぜなのだろう。

何とかならないものかと思う。

 

 

仕事は産休の人の代わりということで、

昨年の7月から今年の3月までの契約だった。

4月に産休からその人が戻ってきたので、

また新しい職場を探さなくてはならないなあ・・

今度こそ次は見つからないかもしれない。

と思っていた。

40も過ぎると雇ってくれる所はそうそうないことは

嫌という程経験している。

そんな沈んだ気持ちでいる所に、上司からの呼び出しがあった。

 

よく頑張ってくれて、仕事も早いスピードで覚えてくれたので

会社としてはこのまま手放すのはもったいないと感じているのだが、

他の空きのある所を探してみようと思う。どうだろうか?

という提案だった。

 

断る理由など何一つない。

 

仕事でのミスは ”申し訳ありません。代わりをご用意します”

とか ”今回は代金は結構ですから” とかでは済まない。

とてもプレッシャーの大きい仕事なのだが、やりがいがあり

気に入ってもいるのだ。

 

上司には、是非お願いします。と返事をした。

4月のことだ。

 

5月になり、空きが見つかった、と言われ

どこであろうと行くつもりでいたので、

2つ返事で受けた。

事故を起こさなければ、今度は無期限だ。

 

5月中旬から、信濃町から西新宿へ移動となった。

 

やることは同じなのだが、やはり場所場所で工程は違う。

それに、信濃町の時より格段に忙しい。

残業も必ずある。

通勤には、ほぼ2時間かかるので、毎朝4時半に起床し

帰宅は9時ごろになる。

夕飯など悠長に作っていると、寝る時間が遅くなってしまうので

簡単なものでさっと済ます。

ねこのこぶーちゃんとちこの事は、わたしのそんな都合に合わせて

適当に、というわけにはいかないので最優先にする。

”お母さんが帰ってきた!!撫でて、撫でて!ご飯食べちゃったよ!”

と、かわるがわるじゃれつき、膝に乗ってくる。

狭い部屋で二人で留守番をしてくれて、ありがとうね、

と撫でたりブラッシングをしたり、

家族団欒の時を楽しむ。

 

それからシャワーを浴びたり、明日のお弁当の

お米を炊いたり、早めにといっても寝床に入るのは

12時近くなる。

が、今は緊張からか、朝もなんとか寝坊せずに起きている。

まあ、きちんと覚醒していないようで、

どうやって職場までたどり着いたか覚えていない事も

しばしばなのだが。

 

西新宿に通って、もうすぐ1ヶ月になる。

やっと雰囲気にも慣れてきたが、まだまだ毎日覚える事は沢山あり、

やっていけるのかどうか不安になる事もある。

でもこうして仕事をしている時は、

仕事以外の事は考える隙間がないので、今のわたしにとっては

悲しみを思い出さずにいられるとても大切なツールだ。

だが、仕事人間になるつもりもないので、

いつか気持ちがもう少し落ち着いたら、自分の時間も

持てるといいな、と思っている。

 

 

特発性過眠症に困らされている事は、今の所少ない。

午前中覚醒しない事、雨の日に弱い事、気圧頭痛が再発しだした事、

その位だ。

もしかして治っているのでは?なんて思うほどなのだが

でもやはり、最低でもベタナミンリタリンがないと

通常の生活はできない。

Dr.は治りますよ、と言っていたけれど本当なのかな。

 

 

 

 

 

生を掴めなかった人と生を放棄したい人|特発性過眠症と猫と

f:id:dysthymia37:20160410232328j:plain

 

夢を見た。

 

パートナーが

” あと1週間持つか、といったところです。”

と、Dr.に言われてから、わたしはパートナーと

色々な話をし、色々なことをした。

そのあと、パートナーは高熱を出した。

 

” わたしが治すから!! ”

 

そう言って、今日はなん日なのだろう?と思った。

 

1週間と言われたのに、

悔いの残らないように過ごさなくてはならないのに、

今日がなん日か、そんなことも把握していないなんて。

愕然とした。

 

ねこが、わたしのお腹のあたりでもぞもぞと

体勢を変えた。

 

夜中の3時28分。

 

良かった。夢だった。

夢だったんだ。

夢であることが嬉しかった。

 

 

この数日、眠くて眠くて仕方がない。

昨日も9時半に寝床に入ってしまったし、

今日は目覚めればテーブルに夕飯のスープが残っていて、

すっかり冷めていた。

夕飯の途中で寝落ちしたらしい。

 

ねこは伸びをしてわたしから離れた。

 

パートナーを探すが、見当たらない。

徐々に覚醒してきて

今のは夢であり、夢でないことを思い出した。

 

 

昨年の11月のある日、パートナーは突然に逝ってしまった。

 

懸命に生きようとしたが、奇跡は起きず、

駆け抜けるように逝ってしまったのだ。

 

パートナーはわたしの特発性過眠症という病に

初めて理解を示してくれた人だ。

 

どれだけの勇気をもらい、不安を取り除いてくれただろう。

パートナーがいなければ、わたしはこの病と

戦うことはできなかっただろうと思う。

 

パートナーは1人で逝ってしまった。

あとには、わたしとねこ2人が残った。

こぶーちゃんとパートナーの忘れ形見の、ちこ。

 

そして、わたしたち3人は、

今までの所からさほど離れていない所に

拠点を移した。

 

 

底のない悲しみが存在することを知った。

 

しかし何事もなかったように容赦無く時間は進んでゆく。

 

ここに存在する意味を失ったわたしは、

ぼんやりと、淡々と、日々をやり過ごす。

 

もう4ヶ月。まだ4ヶ月。

 

 

今はねこのこぶーちゃんとちこのためだけに生きている。

この2人がいなければとっくに生を放棄しただろう。

 

この先はどうなっていくのかわからないけれど

 

 

 

 

 

ロナセン錠2mgが追加された| 特発性過眠症と猫と

f:id:dysthymia37:20151108154917j:plain

前回記事を書いてから、間もなく仕事を2日連続で休んでしまった。

 

どうしても起きる事ができなかった。

 

職場の人には特発性過眠症のことは言っていないので

熱が出てしまった。と嘘をついた。

 

 

それからは休まずに行けているのだが、

午前中は特に眠くて眠くて仕方がない。

電車で運良く座れたりすると、

眠らない様にと思っていても、知らず知らずのうちに眠ってしまい

降りるべき駅で降りることができない。

座れない日ですら、ぼーっとしていて乗り過ごした事もある。

 

昼の休憩では食事が終わり、残り30分ほど目を閉じて

ぼんやりとする。

時には眠ってしまう。

 

朝も昼も眠から目覚めた時は全くすっきりした気持ちはなく、

どんよりぼんやり。

なぜ眠ってしまったのだろうと後悔するくらいだ。

 

昼の休憩にベタナミンリタリンを服用して

午後はやっと体が起動した状態になる。

午前中は仕事が出来ているのかというと、

頭の反応は鈍いと自覚はあるが、

今のところ、以前の様に仕事中に眠ってしまったり

自動症などの症状の出る状態にはなっておらず、

それなりに仕事は出来ているのかもしれない。

 

しかし現在の睡眠時間は6時間くらいで

私にとっては完全に不足だ。

夜は寝床に入ってiPhoneでメールチェック、

購読しているブログを読み、ニュースをみて・・

やっているつもりが寝落ちしている毎日だ。

 

10月の診察日。

Dr.に睡眠時間が不足している事は自覚しているが

午前中眠くて眠くて仕方がない事、

20分〜30分のうたた寝をしてもすっきりしない事

を伝えた。

 

Dr.はうたた寝はやめましょう。と言った。

特発性過眠症ナルコレプシーと違い

目覚めが悪くすっきりとしない場合が多いからだろう。

そしてベタナミンリタリンのせいで夜の睡眠に支障が出ている、

と、今までの眠剤にプラスして就寝前に服用する

ロナセン錠2mg

が追加された。

この薬は主に統合失調症に処方される薬のようだ。

1錠の薬価は¥78.80。

安くはない。

 

1日に服用する薬は、頓服は除いて11種類になった。

 

 

仕事開始・2ヶ月で寝坊1回|特発性過眠症と猫と

f:id:dysthymia37:20150906164946j:plain

 

仕事を始めて、2ヶ月が経とうとしている。

8時半が始業時間。家から信濃町まで約1時間半かかる。

始めの2週間ほどは5時半に起き、きちんとお化粧もして

頑張って行っていたのだが、そのうち5時半のアラームは

全く聞こえなくなり、最近では6時10分頃に起きるのがやっとだ。

勿論、お化粧などせずに着替えて、こぶーちゃんのご飯を入れて

自分も朝ごはんを流し込んで慌しく出て行く。

 

しかし意外な事に、一度起きられなくて遅刻をしてしまったが

その日以外は今の所、何とか間に合っている。

3月末までの期限付きの仕事だが、この調子でいけば

通いきれそうな気がしている。

 

ただ、今の仕事、とても大変なのだ。

どんな仕事でも大変なのだと思う。

慣れてくれば楽に感じられる日もくるかもしれない。

とは思うのだが、2ヶ月ではまだまだ殆どの事が点でしかない。

私が今までやってきた仕事の中ではダントツで大変な仕事だ。

 

決して失敗は許されない仕事なのだが、

私はというと午前中は眠気と戦わなければならない日もあり、

こっそり昼前にベタナミンを1錠服用しその場を凌ぐ。

昼は昼でベタナミンリタリンはきっちり服用する。

1日の量を超えているが、どうしようもない。

昼は昼できちんと服用しないと、仕事を終えて家に帰ってから

 動く事が出来なくなってしまうので、やはりどうしようもない。

 

あと困ってしまうのが記憶の喪失だ。

単に歳のせいかもしれないが、

全く記憶に残っていない事が度々ある。

しかしこれは、特発性過眠症に罹患し、薬を飲み始めてから

起こるようになった。気がする。

向精神薬を服用しているのだから仕方がないが

仕事面ではちょっと気まずい思いをする事が多い。

特発性過眠症である事は仕事先の人には言っていないのだ。

 

 

 

日曜日には覚醒する薬を抜いて、たくさん寝るようにと

Dr.に言われているが、仕事も覚えなくてはならないし

仕事の日は疲れてしまって、寝落ち状態なので、

家事など週末にやらなくてはならない事が沢山あり

寝てなどいられないのが現状だ。

 

でもこういう睡眠不足やストレスなども

朝昼の眠気や健忘につながっていくのだろうから

ゆっくりとせめて10時間は眠りたい、

と思うのだが・・・・

 

1日の時間がもう少し長ければなあ・・