平日、目覚まし時計６個は少し時間を進めてあり、起床の１時間半前にセットし、
iphoneのアラームは起床２時間前から１時間前まで１５分おきに、
１時間前からは起床時間まで、１０分おきに鳴るようにセットしている。
休みの前の日には固い床ではなく、布団で眠れるのだが、
そうなると翌日１日中以上眠ってしまう事になる。
目覚ましなどいくつセットしようが、効き目はない。
仕事や約束がなければ、朝必死に起き上がらなくても良いからだ。
もちろん休みの日にやらなければならない事、やりたいことはあるのだが、
だいたいの事は締め切りがあるわけでもなく、
よって休日の強い眠気には負けてしまう。
特発性過眠症の症状の１つである、気力減退、も関係があるのかも知れない。
起き上がることさえ出来れば、意外にちゃっちゃっと動けたりする事は、
実際に体験してみてわかってはいるのだが、なかなか簡単にはいかない。
平日は寝坊をしてしまう事が恐ろしく、眠剤を服用しないのだが、
眠剤を服用せずに眠ると目覚めたときには、沢山の夢を覚えている。
少なくとも6〜8パターンは覚えている様に思う。
いい夢はほとんど見ないのだが、夢の中で
“ああ、面倒な展開になってきたな”
と思えばリセット出来るのだ。
嫌な気分！と思えばそこで終わりにする事が出来る。
そして嫌な夢だったなあとか思いながら、又眠りに落ちる。
夢をコントロール出来るというのは、余程眠りが浅いのだろうかと思う。
ところで、私は特発性過眠症である。
特発性過眠症は難病指定ではないが、特発性過眠症という病名があり、
医学的には病気であるということが認められているにもかかわらず、
なんだかとても肩身が狭い病気なのである。
以前一緒に働いていた方が、病名など詳しい事はわからないが、
免疫系の病気にかかり、外出できなくなってしまっている、と聞いた。
自然を好み、体調管理にとても気を使っていた方なので、
正直な所とてもショックを受けた。
この話をわたしに教えてくれたのは、今の会社の上司で、その上司は
“ 信じられないよねえ、ホント大変だろうなあ、、、 ”
と心から同情しているように言った。
わたしもとても心配になり、昨年末にプライベートでお会いした時の
元気な姿を思い出したりなどしていた。
しかし、それとは別に、
“ ホント大変だろうなあ、、、 ”
なんて言葉は、わたしの病気、特発性過眠症には、
まず、かけられない言葉だなあ、と思った。
別に病気の難易度争いをするつもりでも、難病の方や、苦しんでいる方をいいなあ、
と思っている訳でもない。
だが、わたしが仕事中に居眠りし、何度も上司に注意を受けたが改善されず、
あげくに有給休暇を取り上げられ、賃金を下げられ。
病院で検査を受けた結果、特発性過眠症であると診断され、その報告を上司にした時には
” あ、そう、、わかりました ”
とだけ言われた。
色々なことが頭の中をぐるぐると回り、何だか疎外感とか、
もう自分は必要とされていないのだなあ、とか、
とても悲しい気持ちになったのだ。
病気と言っても、特発性過眠症は、身体のどこかが痛むわけでもないし
（眠りから覚めた時に頭痛はあるが、それほど大変な事ではない）
高熱が出るわけでもないし、睡眠発作に襲われ事故に巻き込まれたりすれば別だが、
直接的には命に関わる病気ではない。
しかし、自称特発性過眠症なわけではなく、脳波の検査をし、そこに異常があって
きちんとした医師により、特発性過眠症と診断されたのだ。
でも、特発性過眠症の症状としては、眠る時ではないとわかっている時にも眠ってしまい、
それをコントロール出来ないだけで、まったくもって、こんな症状なものだから、
病気なのに、病気とは見てもらえない。
自分でも病気なの？甘えなの？怠けなの？と、そう思う時があるくらいだから、
他人から見ても単なる怠け病としか思えないのだろうと思う。
ただ、近くに過眠症を患っている人がいるならば、少しだけ、少しだけでいいから
それはどんな病気なのだろう、と興味を持ってくれたり、調べてみてくれたり、
してくれる人がいるといいなあ、と思うのだ。
特発性過眠症患者もナルコレプシー患者も、
ただ脳天気に睡眠発作に身を任せているわけではなく、
眠るべきでは無い時には、眠るべきではない！眠りたくない！と思っているのだ。
そこのところを少しだけでいいからわかってほしいと強く思う。
最近よく思うのが、この眠気は、通常の人と比べてどれほどの差があるのだろうか。
ということ。
通常の人が、” 昨日寝るのが遅くなっちゃって、今日すごく眠いんだよね、、、”
といってあくびをしていたからといって、仕事中に爆睡してしまったり、
歩きながら眠ったりということは、余程の睡眠不足でない限り、あまりしないのではないか？
と思うのだが、過眠症の人の場合は、多くのケースで、
眠い、と自覚する前に眠りに落ちているのだ。
なので、ほんの少しの眠気でも、その眠気の気配に恐怖を感じる。
乗り越えられる眠気と乗り越えられない眠気の区別がつかなくなってしまっているのだ。
最近、今まで通り、朝と昼に、ベタナミンとリタリンを服用しているのだが、
昼や夕方、また夜も早い時間に眠気を感じることがある。
耐えられない眠気ではないのではないか、とは思うのだが、
先ほど述べた通り、眠りのコントロールが出来ない上に、
ちょっとした眠気なのか、睡眠発作に及ぶものなのか、区別が出来なくなっている。
なので、また以前の様に仕事中に眠ってしまうのではないかと思うと、とても怖いので、
夕方の服用は禁止されているのだが、ついベタナミンとリタリンを1錠ずつ服用してしまう。
これは薬への依存なのか。
それとも自力で戦うことを放棄しているのか、特発性過眠症の症状の気力減退なのか、
ただの怠惰なのか。
わからない。
甘えだと認めたくないだけか。
・・・答えが出せないのだ。
